Über mich, mein Leben und die Multiple Sklerose

Ich heiße Angela, bin MItte 30 und wohne im Süden Deutschlands.

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Ich bin Grundschullehrerin und liebe diesen Beruf. Ich könnte und wöllte mir keinen anderen Job vorstellen. Die Arbeit mit Kindern macht mir viel Spaß, Freude und ich gehe darin voll auf.

Ich bin Mama einer Tochter (*2012), seit 2000 mit dem Informatiker liiert und seit 2010 mit selbigem verheiratet.

In diesem Blog schreibe ich über das Normale, den Wahnsinn, den normalen Wahnsinn und mein Leben mit Multiple Sklerose. Manchmal und oft mit einem Augenzwinkern, manchmal und oft aber auch zum Nachdenken und „Von-der-Seele-schreiben“.

Mit der MS lebe ich nun seit über zehn Jahren. Hier eine Zusammenfassung wie es „dazu kam“:

Es war der 20. Juni 2004. Ein Sonntagmittag. Ich hatte bereits seit knapp zwei Wochen Kopfschmerzen. Nicht normale Kopfschmerzen, die nach einer Tablette verschwinden. Seltsame und nervige Kopfschmerzen. Der Hausarzt vermutete Migräne und meinte es würde wieder vergehen. Am besagten Wochenende jedoch verschlimmerte sich das ganze so rapide dass ich zudem auf dem linken Auge kaum noch sehen konnte. Sonntags fing es an mir Angst zu machen und schneller als ich darüber nachdenken konnte packten mich der Informatiker und mein Vater ins Auto und fuhren mich in die 30km entfernte neurologische Notambulanz eines Klinikums. Dort wurden wir schon erwartet, da meine Mutter bereits dort angerufen hatte. Innerhalb der folgenden sechs Stunden kümmerte sich eine Ärztin rührend um mich, piekte mir neben anderen zahlreichen Untersuchungen in meinen Rücken, gab mir irgendwann die Diagnose „Hirnhautentzündung“, hängte einen Tropf an und verfrachtete mich in ein Krankenzimmer in dem ich übernachten sollte. Ich war irgendwie erleichtert, da ich davon ausging am nächsten Tag nach Hause zu können. Dass es dann schließlich knapp eine Woche dauern würde, ahnte ich damals nicht im Geringsten. Wie auch, denn ich dachte mit dem Rückenpieken hätte man mich genug geärgert. Am folgenden Tag durfte ich nach dem Frühstück direkt zum richtigen Untersuchungsmarathon. Das verwirrte mich, aber scheinbar kam ich auch hier nicht auf die Idee, dass irgendwas nicht stimmt. Mehrere Stunden verbrachte ich bei diversen Menschen die diese Idee wohl hatten. Es sagte allerdings keiner irgendetwas zu mir. Wieder im Krankenzimmer angekommen war ich froh endlich meine Ruhe zu haben und mein Mittagessen zu essen. Das wurde dann jedoch kalt, da mir der Appetit ziemlich schnell verging. Die Tür ging auf und ein Arzt, den ich nur „nebenbei“ kennengelernt hatte und eine Assistenzärztin kamen herein. Die Ärztin die für mich zuständig war folgte den beiden nicht. Er setze sich neben mich auf das Bett (mag ich ja so gar nicht) und sagte: „Frau. H. (Mädchenname), ihr Gehirn weist im MRT starke Nervenschäden auf. Das alles in Verbindung mit den anderen Untersuchungsergebnissen weist auf eine klinisch sichere multiple Sklerose hin. Momentan haben sie einen Schub mit einer Sehnerventzündung“ PENG.

Was in diesem Moment in meinem Kopf vorging weiß ich nicht mehr. Auch die folgenden 1-2 Stunden sind verschwommen. Alles an was ich mich noch erinnern kann, ist dass ich anfing zu weinen und der Arzt das nicht verstand. Ich wusste nicht was das bedeutet und er war auch nicht gewillt mir noch irgendetwas zu erklären, da „das dann ihre Ärztin Frau Dr. H. machen würde…“ Der Assistenzärztin entgleisten sämtliche Gesichtszüge und später als er weg war rief sie mit meinem Telefon meine Mutter an und bat sie zu kommen. In der Zwischenzeit versteckte ich mich in meinem Bett. Ernsthaft. Ja, mit Anfang 20 habe ich mich versteckt. Sämtliche Schwestern konnten mich nicht dazu bewegen etwas zu essen oder zu trinken. Irgendwann ging dann wohl die Tür auf und meine Ärztin war da. Vom folgenden Gespräch weiß ich eigentlich nur noch dass wissen wollte ob ich ab sofort „dumm“ werden würde. Wie geschrieben, ich hatte keine Ahnung von der Krankheit. Sie gab Entwarnung was meine Frage betraf, redete und versuchte mich zu beruhigen. Sie spritze mir nebenbei 1000mg Cortison und sagte davon würde es mir bald besser gehen. Später kamen meine Mutter und auch der Informatiker, den ich wohl irgendwie per SMS diffus gebeten hatte zu kommen. Insgesamt fünf Tage blieb ich im Krankenhaus. An allen bekam ich Cortison was meine Stimmung auflockerte und die ganze Situation regelrecht verschleierte und kaum greifbar machte. Begriffen hatte ich trotz einer eindeutigen Diagnose und den ganzen Informationen über das Krankheitsbild nichts. Und das ist rückblickend auch gut. Denn hätte ich die darauf folgenden Jahre und was sie mit sich brachten erahnt… ich hätte mich wahrscheinlich nur noch im Bett versteckt.

Über genau diese Jahre sollte ich ein Buch schreiben meinen manche. Vor allem in dieser Zeit legte man mir es oft nahe. Ein MS-Krankenschwester die mich eine Zeit „begleitete“ schüttelte so oft den Kopf über meine Erlebnisse mit diversen und unzähligen Ärzten, dass sie der Meinung war es könne ein Bestseller werden. Aber ein Buch über einen vergleichsweise langen Lebensabschnitt der von so viel Frust und Schmerz geprägt ist schreiben? Das wollte ich nie. Zu groß war die Angst dass ich nie Abstand gewinnen kann.

Heute weiß ich nach mittlerweile fünf Therapien – und damit habe ich den Großteil der momentanen Möglichkeiten erschöpft – dass das nie wirklich möglich sein wird, aber das alles aufzuschreiben mich nicht vorwärts bringen würde. Und genau das müsste meiner Meinung nach der Zweck eines solchen Buches sein.

Eine Krankheit wie MS begleitet einen ein Leben lang. Sie wird mich nicht umbringen, aber sie hat mir oft Kraft und Lebensfreude genommen. Sie hat mich trotzdem nicht davon abgehalten mein Studium in Regelstudienzeit zu beenden und mein Referendariat in der vorgesehenen Zeit zu absolvieren. Beides war nicht leicht, da ich in dieser Zeit alles andere als Ruhe vor ihr hatte. Trotzdem wäre ich nie bereit gewesen eins der beiden zu verlängern. Und das wurde mir oft genug von den entsprechenden Stellen angeboten. Nicht etwa weil sie es mir nicht zutrauten, sondern weil sie alle besorgt waren. Genau diese vielen positiven Unterstützungen haben mich immer wieder ermutigt und stark gemacht.

Auch wenn ich eigentlich der Meinung bin, dass nicht alles Schlechte, etwas Gutes mit sich bringen kann, denke ich mittlerweile doch, dass die MS mich persönlich weitergebracht hat. Sie hat einen anderen Menschen aus mir gemacht. Nicht sofort und in manchen Lebensmomenten auch nicht zum Positiven, aber auf jeden Fall zu einem anderen. Diese Entwicklung wird wohl immer weitergehen und es werden definitiv – da mache ich mir gar nichts vor – auch Phasen geben in denen ich mich wieder am liebsten nur verstecken mag. Aber das gehört eben dazu. Sowohl bei einem kerngesunden Mensch als auch bei einem anders gesund lebenden.

Mittlerweile nehme ich täglich eine Tablette ein und diesehält mich, abgesehen von wenigen Schüben, „über Wasser.

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