… sehr sehr lange. Und eigentlich zu lange um alles in Kurzform zusammen fassen zu können was in dieser Zeit passiert ist.
Ein kleiner Versuch:
Wir, das sind die mitterweile bald 8jährige Missy, der Informatiker und ich, leben immer noch im Süden. Die Stadt ist mir tatsächlich doch so sehr ans Herz gewachsen, was auch zum größten Teil an den lieben Menschen liegt die um mich sind. Missy geht in die 2. Klasse, ich auch. Sie lernt alle Fächer (mal besser und mal weniger) und ich bin zur Zeit eine Fachlehrerin. Mathe. Denn das sind ohnehin die Coolsten. Sehr zum Leidwesen der hauseigenen 2.Klässlerin. Warum? Nun ja… Dazu vielleicht ein anderes Mal genauere Lach- und Sachgeschichten.
Der Informatiker ist auch seines Jobs treu geblieben und ist nun mal eben der Nerd im Haushalt. Um diese Welt mehr zu durchblicken lud er mich zwischen den Jahren ein ihn nach Leipzig zum Chaos Computer Club Congress zu begleiten. Und was soll ich sagen? Selten habe ich so viele interessante, amüsante, kluge, nette, charismatische und nerdige Menschen kennengelernt wie in diesen Tagen. Nun verstehe ich auch endlich was man meint, wenn vom Congress Jetlag gesprochen wird.
Was noch? Die MS. Natürlich. Dass sie hier erst an dritter Stelle erscheint sagt Einiges aus. Vor gut einem Jahr zwang ich (und mein Neurologe und eine Neurologin aus Heidelberg) mich mehr oder weniger brutal alles zu überdenken. Nach anfänglichem Blocken tat ich das dann auch. Das Ergebis waren viele Tränen, dann die Entscheidung zur Stundenreduzierung an der Arbeit, der Verordnung von einem Antidepressivum und ein Therapiewechsel.
Ich nahm über einen recht langen Zeitraum Gilenya. Das war eine Tablette pro Tag. Funktionierte ganz ok, d.h. im Schnitt 1-2 leichte Schübe pro Jahr. Die MRT Bilder waren stabil, sprich es gab keine Veränderungen über Jahre. Allerdings kann ich rückblickend sagen, dass sich die Krankheit trotzdem voran gemacht hat. Ich war zu oft müde, konnte über verhältnismäßig kurze Strecken schlecht laufen und war ständig erkältet. Der Neuro offenbarte mir im Dezember 2018 seine Sorge: Die MRT Bilder sind zwar unverändert, aber sehen trotzdem ziemlich mies aus. Heißt sowohl in meinem Köpfchen als auch in der gesamten Wirbelsäule sind viele kaputte Stellen. Wusste ich alles auch schon vorher, aber noch nie war jemand so ängstlich und zutiefst besorgt als er mir das sagte. Das saß und nach einer eingehenden Vorstellung inkl. dem ganzen Untersuchungsgedöns im Klinikum Heidelberg entschied ich mich sechs Wochen später für den Therapiewechsel.
Nun bin ich im zweiten Jahr mit Ocrevus und was soll ich sagen? Es geht mir wirklich gut. Die vorhandenen Schäden kann es nicht reparieren aber es ist toll. Nur zwei Mal im Jahr zu einer Infusion und das wars. Keine anderen Tabletten mehr (ok, meine Eisentabletten) und auch das Antidepressivum ist weg. Warum genau ich das einnahm und was passierte als ich es nicht mehr einnahm erzähle ich im nächsten Beitrag.